Diagnose & behandeling

 

Diagnose

Het is een hele zoektocht geweest om de juiste arts te treffen die Annemarie verder kan helpen. Vele artsen in Nederland en België zijn er bezocht. Echter Annemarie werd steeds opnieuw naar huis gestuurd, de artsen konden niets vinden. Dankzij een vriendin van Annemarie, die bepaalde symptomen herkende vanuit een documentaire op Netflix, adviseerde zij om contact te zoeken met de artsen in Barcelona.

 

Na veel contact al vooraf en het opsturen van Nederlandse MRI scans komt het uiteindelijk tot een gesprek met dokter Olivier in Barcelona op 28 april 2022.

Dr. Olivier wist met een paar vragen al meteen in welke fase Annemarie zich bevindt in haar ziekteproces. 
Hij kon aan de hand van de MRI scans en anamnese wel een diagnose stellen. Annemarie heeft het Ehlers Danlos syndroom. Als gevolg daarvan heeft ze een zeldzame complicatie CCI/AAI. Deze arts gaf direct aan welke stappen en behandeling Annemarie nodig heeft. Een operatie waarbij de aangedane wervels worden vastgezet. Eindelijk een arts die weet wat het is, weet waarover hij het heeft en waarom haar lichaam niet meer doet wat het doen moet. Zo fijn dat er nu eindelijk erkenning is, eindelijk begrip en eindelijk een uitzicht op een oplossing.

 

Behandeling
In Nederland zou een onderzoek in studieverband opgestart worden in het LUMC in Leiden, maar corona heeft dat flink vertraagd. Er is tot op heden helaas nog geen financiering voor dit onderzoek.


Dit maakt dat de meeste patiënten naar Barcelona uitwijken. De enige artsen die behandeling van CCI/AAI ten gevolge van het Ehlers Danlos syndroom aan kunnen bieden in Europa, zitten in Barcelona. Daar beschikken ze over veel expertise en over apparatuur waarbij onder anderen de patiënt zittend gescand kan worden met de nek in verschillende posities. Voor deze vervolgonderzoeken moet Annemarie naar Spanje afreizen, om daarna gelijk geopereerd te kunnen worden.

De behandeling zal bestaan uit het vastzetten van haar nek en een deel van haar rug, zodat Annemarie haar kwaliteit van leven weer terug kan krijgen. Dit vastzetten neemt de functie van omliggende weefsels over die bij Annemarie enorm verzwakt zijn.

Verslag van de behandelend arts

Onderstaand vind je het verslag van het gesprek met de arts. Het is een vrij technisch en medisch verhaal, maar voor de helderheid en transparantie laten we het zien. Zoals je zult begrijpen, is dit voor Annemarie heel persoonlijke informatie, dus we vragen jullie hier met respect mee om te gaan.